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她们用匠心奉献爱心******

　　用纤手创造万物，用匠心重塑自然。不久前，浙江省宁波市鄞州区潘火街道纤源坊公益组织迎来五周岁的生日。庆典现场，金银彩绣、钩针、香包、绳编、布艺、剪纸等12种手工艺品让人眼花缭乱，向市民展示指尖的艺术。

　　从2017年到2022年，这支最早由4个人组建的公益团队现在已有20名骨干成员，慈善义工多达200余名。她们的公益足迹从鄞州走向海曙、江北等，甚至将服务延伸到了四川、河北等地。

　　一双巧手创造万物

　　“好巧的手，这条鱼活灵活现的!”在蔡珠佩的金银彩绣摊位前，有一群市民围观，大家时不时发出啧啧赞叹。一根极细的绣针在蔡珠佩的手中上下翻飞，演绎出一幅栩栩如生的“鱼戏红莲”图。

　　今年64岁的蔡珠佩正是纤源坊的一名女工巧匠。从14岁便开始学习刺绣，当时，刺绣已经成为她补贴家用的主要经济来源。“那时候我做刺绣，家里其他人都务农，但我刺绣赚来的钱比他们加起来都要多。”说起自己的手艺，蔡珠佩一脸自豪。婚后，她跟着丈夫务农，直到老屋拆迁后，生活安逸了很多。如今，宁波金银彩绣已经成为国家级非物质文化遗产。为了让这些赋闲在家的“失土”妇女用一技之长参与公益，潘火桥社区成立纤源坊手工艺工作室。就这样，蔡珠佩“重操旧业”，成了最早加入的慈善义工。

　　“做布艺，让我能静下来，品位指尖文化!”43岁的杜春萍同样是纤源坊一位拥有8年布艺经验的达人。最近，她计划推出“卯兔”系列布艺作品，迎接即将到来的兔年。

　　从“百年红船”纪念徽章到“虎年”定制胸针，再到今年的“绿马”，这群巧手阿姨们的手工制品，一次次“出圈”。5年来，纤源坊一步步发展壮大，纤源坊的骨干义工个个都有一技之长。香包、剪纸、钩针、布艺……摊位上的手工艺品，让大家忍不住停下脚步。她们不光会女红，而且会制作各种宁波传统美食，酒酿、灰汁团、乌米饭等，庆典现场的美食摊位人气爆棚。

　　初心不会改变

　　2020年12月，鄞州区蔡氏纤源坊社会工作服务中心正式在民政局登记注册，成为真正意义上的法人社会组织。手工作品所得款项，都用于公益事业。现场的展示板上，留下了她们的公益足迹：走进学校开展手工制作培训，走进社区教老年人做手工，慰问抗疫一线“白衣天使”……

　　她们用纤手创造艺术品，也用纤手铺就了一条大爱之路。五年来，纤源坊已经累积了7万多元的公益善款，从起步时的接受街道社区“输血”，逐步成了一个具有自主“造血”能力的社区社会组织，用公益反哺社会。

　　在社区的传奇里小区，有一个罹患白血病多年的孩子，母亲一个人将孩子拉扯大。“他爸爸想放弃，如果我再不管他，这孩子就没救了，再难我都会坚持下去!”在一次活动中，这位母亲的话打动了骨干成员蔡萍儿。打那以后，纤源坊每年都会给孩子送去慰问金，鼓励这位坚强的母亲。虽然金额并不高，却是一份支持的力量。每年年初，这个公益组织都会给辖区的10户困难家庭送去慰问金，已经坚持5年了。

　　“我们做的手工制品，我们做的宁波美食，收到的每一分钱，都放入了我们的资金池，我们希望能用自己的一技之长去帮助更多的人。”纤源坊的本意就是以纤手创造万物，用匠心奉献爱心，蔡萍儿说，这个初衷不会改变。（赵得地 龚 静）

你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）